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2015-05-04 大小爱玩

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小爱絮语:单亲妈妈和孤独症孩子在一起的生活,也许在别人眼里只读出一个“苦”字来,但李萌却带着儿子把日子过得更加有趣。

认识李萌是在爱粉群里,4月2日,世界孤独症日,群里正聊得火热的时候,一向低调的李萌突然出来默默讲了自己的故事,赚走了很多围观群众的眼泪。后来,我们约了在一个工作日的中午见面(晚上和周末是她陪孩子的时间),她爽快的答应了。

她说,她其实和任何一个妈妈没什么不同,她一样爱笑,一样爱带孩子出去旅行,一样去学习接纳孩子、给孩子成长的空间。


大小爱玩的第六个出行故事,让这个周末的母亲节多了点温暖色彩。也许你远比她幸运,但也许你在她的故事里也能看到自己,如何对孩子不放弃不抛弃,如何和孩子一同玩乐也一同成长。

“我们去一趟北京周边能找到去海南的感觉,去一趟杭州能找到游欧洲的感觉。就是有这种心态。背负太多的东西就不是玩了。从来没觉得带孩子是多大负担,就觉得孩子是我的玩伴。”




文/凌杉杉

人物:李萌

宝贝:为郡(6岁)

萌记得特别清楚:那天是2012年4月26日,北京安定医院。

奶奶抱着为郡,爷爷站在她们后面,李萌给医生写了好多孩子最近在幼儿园、在家发生的事情,包括孩子能发几个音,能说什么话……大夫淡定的看着,听完,只问了孩子一个问题:

“宝宝,你爷爷在哪?”

3岁3个月大的为郡没有回答,没有指,甚至没有扭头看爷爷一眼。医生说孩子是典型的孤独症(自闭症)。

从那一天开始,李萌的人生彻底被改变了。接下来的是,离婚、辞职、无比艰难的学习和教育孩子……三年过去了,她依旧是个爱笑的女子,是个爱带孩子出去旅行的妈妈,孩子也有了巨大进步。

“我们很幸运!”这是李萌一直重复的一句话。为郡很幸运,遇到从未放弃他的妈妈、姥爷姥姥和老师。

而对李萌来说,拥有为郡也让她认识到另外一个世界,认识很多人,让她学会多角度地去看待问题,站在孩子的视角去体验人生。

我们就这样开始

李萌说,从一开始她们就很幸运,孩子最初被幼儿园劝退,老师真诚地指出孩子的特殊性,提醒她带孩子去做全面检查,才让她及时发现孩子的病情,及时治疗。

“必须从生活中细小的细节中重视起来!”她感叹到。回忆起来,孩子到3岁基本不会说话,把他送到幼儿园后他也不听话,不跟小朋友一起玩,上课乱跑,甚至不吃饭不喝水,遇到事情发脾气,哭闹不止甚至自伤……这都是孤独症的表现。

孩子被确诊后,为郡爸爸再也没有承担起自己的责任,不回家也不关心孩子的情况。但幸运的是,姥爷和姥姥不仅支持李萌离婚,还执意让她辞职,到星星雨教育研究所学习教育孩子的方法,而不是简单省事地把孩子送到一般机构去训练,从而让孩子能够在各方面得到更合适的锻炼。

在星星雨,李萌开始学习教育孤独症孩子的方法和内容,回家再手把手的教为郡,今天学习形状,明天学习颜色……

最初,李萌给为郡一块积木,再把两块形状不同的积木放在他面前,让他找出和手里相同形状的积木。为了引导孩子听话,李萌用孩子最喜欢的山楂片做奖励,也就是专业所说的“强化物”。

“为郡一看到山楂片哪还管别的!”桌子也掀了椅子也翻了,什么都不学,就要山楂片!得不到就躺在地上哭,哭得满头大汗。姥姥姥爷在旁边看着也急得满头大汗,李萌说,“我上课你们不能管着护着。”她一咬牙,干脆把山楂片放在厨房顶柜上,回头跟小为郡说:“没有山楂片啦!坐好!只要坐好就给山楂片!”为郡还是一直哭,好不容易乖乖坐下,但只要看到妈妈一去厨房拿山楂片就站起来追,李萌便再提醒:坐好才有山楂片!一来二去,为郡终于会为了山楂片乖乖坐住。

她比划着讲述起自己和孩子训练的起步,再次哈哈笑起来。

她一边在星星雨旁听,一边自己教孩子,半年下来,为郡已经能听话,认知和语言也都有了很大提升。“真是一点点蜗牛爬出来的!”教为郡学什么都需要耐心的重复重复。

当时教孩子说“要”这个字,一勺一勺汤的喂,一声一声的引导,直到孩子终于嘤嘤的吐出一句“要!”李萌说,自己一下子坐到地上,那种心情难以表达。




不着急,妈妈陪着你

“教育的本质意味着:一棵树摇动一棵树,一朵云推动一朵云,一个灵魂唤醒一个灵魂。”李萌和儿子的相处就是在印证着这句话。

去年清明节,她一个人带他去旅行。自己订动车票订酒店,出发前没定行程也没看攻略,四个字——走哪玩哪!

对于她,和孩子旅行就是跟他一个视角,跟他一个步伐,跟他一起去体验世界。为郡旅行的乐趣就是体验,丰富自己的经历,因为旅行带来的视觉刺激,能对平时光靠说传递东西形成补充,不仅能够丰富孩子的表达的理解方面的能力,还可以促进联想。

在小孩子眼里,瓶瓶罐罐蚂蚁钻洞都是玩具。孩子喜欢什么,李萌也会停下来,陪他一起玩,有时觉得没什么意思,那就看着他玩。“千万别拉着孩子说走走走,前面有个什么什么景点。”


李萌不认为这是牺牲自己游玩,而是在陪孩子的过程中和他一起玩。只有和他一起玩,孩子才不会感到催促和压力,他才不会感受到妈妈还在灌输、还在教。李萌甚至会向孩子请教,问他“你觉得这是什么?”母子俩摸摸闻闻,一起探索。



当孩子耍起脾气来总会让爸爸妈妈们头疼,对于孤独症症孩子来说,控制情绪更是挑战。

记得夏天带为郡回姥姥家的时候,遇上堵车,当时又热又晒,为郡不停地从喉咙里发出怪声来表达自己的无聊和烦躁的情绪。“真的想揍他!”李萌说,冷静下来想想,“是我的急躁、我的烦影响到孩子了。孩子闹你别怪他,那是你影响他了。”和为郡在一起,她也在慢慢改变自己,遇到什么事情都好性子的不着急。原来完全接受不了堵车的她,现在因为儿子也磨得完全没事了。

在西湖的栈桥上,她告诉为郡,人多的地方要注意安全,要拉着妈妈的手慢慢走。“从不是严厉的要求或命令,而是让环境来感染他,他能感受到周围的力量,内心能够慢慢接受。”她说,掰开了揉碎了地讲道理,用孩子能理解的方式讲,只要耐心安抚,总能控制住孩子的情绪。



国庆的暑假,她带着为郡从北京坐10个小时大巴去台儿庄玩,“大人都坐不住啊!但是为郡可以,车上人都夸我家为郡是全车最乖的小朋友!”

当然,这样的过程并不容易。李萌说,把自己放低一点就能够体会孩子。放低自己的视角,降低自己的期望值,降降降,降到最低,“降到谷底里,谷底往上看全是蓝天,站在山顶往下看全是深渊”。这样才能发现孩子即使是非常细小的进步,这样才能在发现这些进步的时候欣喜若狂。

给孩子空间,在内心长出树苗

因为一开始就接受科学的训练方法,为郡进步得很快,能力比身边的孤独症孩子强很多,老师和身边的妈妈们都夸为郡,甚至认为他只是发育迟缓而不是孤独症。李萌也因为孩子的状态越来越好而欣喜不已。

所以,当孩子第一次接触沙盘游戏时,老师对她说,“你把孩子变成小机器人了。”她的第一反应是“我很不服!”

老师的这句话并没有让她意识到,孩子只是从对外界没反应变成有反应了而已。“孩子的心没有打开,封闭的,空的。老师说每个孩子内心应该有土壤,能长出小苗,能发芽生长长出一颗树来。为郡现在被动学习,没有主动性,学的什么都是妈妈教的,没有自己的东西。”

花了快半年时间,她才意识到老师说的主动性有多重要。那是一次在上课的路上,他们路过一个洗车房,夏天,洗车房里没车,只有老板和一只大金毛犬。老板用洗车的粗水管冲那只大狗,大狗一边跳跃着,一边激起水花乱飞。为郡拉着妈妈说:“妈妈,那只小狗在洗澡!”李萌才一下子醒悟过来。之前为郡从来没有主动跟妈妈说过他看到了什么,一直都是她拉着孩子说“为郡你看……”。

“我没有给孩子成长的空间,当孩子自己想要成长的时候,我都给他压制下去了。我总给他树立各种规矩规则,总给他树立各种要学习的课题。”老人们口中所谓的“开窍”,就是指孩子学习的主动性,孩子主动学和大人们教,那种质量和效果是完全不一样的。李萌说,老师的启发给了她一种全新的角度,现在为郡80%是自己在学,努力认识身边的事情和人。

回顾起来,在每个阶段她和为郡都能及时认识到自己的问题,也能找到解决问题的方法。“我们很幸运!”




站在孩子的视角去体验人生

“家长不要做社会的帮凶,而要做孩子的支援。”李萌一直记着星星雨校长说过的一句话。

“儿子教会我怎么去欣赏,发自内心的去看待孩子。不是说拿本专家写的书说几岁几岁的孩子应该发育成什么程度,应该学会些什么。遇到一个特殊的孩子我就要学会用特殊的眼光去对待他,去接纳他。他就是我的孩子,我要想办法怎么去调整情绪,怎么让我们的生活做得更好。就这么简单!”



李萌说,虽然孩子的交流能力依旧有限,但已经愿意和很多人进行沟通和对话,现在进入一个普通幼儿园,老师都说孩子表现不错。

现在为郡6岁了,李萌不打算让他上小学,而是准备给他报个学前班,先适应适应小学的环境。从幼儿园松散的环境过渡到严格的学校,再加上成绩的压力,就连上课坐满45分钟也是挑战。“我们不强迫,能力没到那呢。一步一步走,幼儿园到小学就是一道坎,慢慢来。”

李萌知道,孤独症的孩子治愈的希望很小,为郡还很小,未来的路还很长,但生活的欣喜会一直相伴在每一个平淡的日子。

就像晚饭后,为郡挑了一本已经看了无数遍的书让妈妈讲,两人就当第一次看,就像一本新书一样。哪怕情节熟悉到妈妈讲一句儿子都能接下去,“那我们就变换一种方式嘛,一种探索的方式,新奇的方式。”李萌说,玩什么看什么不重要,只要是陪伴。


李萌所有的照片都是为郡拍的,她说:他是我的首席专属摄影师


大小爱玩:刚确诊的时候是怎样从崩溃状态调整过来的?


李萌:诊断刚出来的时候,我晒着太阳自己都不知道要往哪走,迷茫,痛苦到哭都哭不出来。整天昏睡,见着爸妈就开始哭。但是孩子不能耽误啊!孩子在那啊!诊断下来了,幼儿园去不了,(特殊孩子教育)机构家里不支持上。那怎么办,学呗。精神一下转移了。没有退路的时候,没有可依赖的东西,自愈能力就会很强,什么潜力都可以激发出来。

大小爱玩:平时在家都玩些什么呢?


李萌:在家平时就看书、看光盘。吃完饭,他就自己看书去了,看书看烦了就看会动画片。玩什么并不重要,我们家玩具并不多,书和光盘也是最近才开始看。对他来说,随便什么瓶瓶罐罐都是玩具。为郡曾经有个玩具是姥爷剩下的茶叶桶。8个茶叶桶摆开,玩保龄球。我们家都这么玩(笑)。不过,我们平时就没怎么呆在家里过,有机会就会出去玩。

大小爱玩:出去玩一般去哪呢?孩子有什么特别喜欢的地方吗?


李萌:目前还没发现为郡有什么特别的喜好。我们一般就北京周边,找个农家乐,逛到几点算几点,周末去过昌平的农业嘉年华。第一次自己带孩子出去旅行是去年清明节去杭州。

我们去一趟北京周边能找到去海南的感觉,去一趟杭州能找到游欧洲的感觉。就是有这种心态。背负太多的东西就不是玩了。从来没觉得带孩子是多大负担,就觉得孩子是我的玩伴。感激我儿子,让我有个伴。

大小爱玩:觉得带孩子出去旅行意义在哪呢?


李萌:我觉得对家长的改变比较大。不是有句话么:人不是为了走出去而是为了找回自己。这中间我找回了母子之间最原始的应该维系的状态——就是陪伴孩子。我觉得就是最大的意义。

那对孩子最大的影响就是,第一,孩子轻松,妈妈不再要求他学这学那的;第二,教会孩子守纪律,因为出去玩会遇到很多事情,可以在大环境里学会车上的纪律、走路的纪律……

大小爱玩:您一直提到站在孩子的视角去体验人生,怎么才算是站在孩子视角呢?


李萌:在一次参加玩面浆的活动中,孩子们玩得很高兴,但站在后面的很多家长都在说:“不要把衣服弄脏了!”在我看来,孩子开心最重要,首先没有危险,再有他们只是用手抓,不会放进嘴巴里,那么弄脏衣服的话就不用非得跟孩子说了。

大小爱玩:如何平衡工作和陪伴孩子?


李萌:我上班之后也焦虑过,是不是陪孩子的时间就少了。但后来觉得,没什么太大问题。哪怕我就是陪孩子吃顿饭、陪孩子看会电视,玩一会,我就是100%投入给你,我不会把我的垃圾情绪、我的压力传递给你。陪你的两个小时,就是实打实的在孩子身边。

除了周末,我和为郡每天相处两个小时,但我不认为陪伴太少,也没有愧疚。只要是在一起,我说的每一句话对他都有一种影响,然后他有一种反馈给你,从他的反应中你又能吸收到他的反馈。老师教学生和妈妈教孩子都是这种相处和互动中来的。可以看到他有什么问题,帮他解决,他的情绪是什么,情绪打哪来,都可以感觉得到。反正我和为郡都实现了。

职场中的女性很难不把情绪带到家里。必须靠自己调整。孩子很敏感,而且对你零包容,你给他什么样的垃圾,他也还你什么样的垃圾。

大小爱玩:离婚对孩子有什么影响?


李萌:孩子确诊之后爸爸一直不露面,孩子有进步了也不回来。这3年回来见过孩子一两回。我是看不下去。我觉得为郡健康长到18岁,可以独立生活、独立工作,可以自己去找爸爸,值当了!即使婚姻失败,也能留给孩子一些东西,而不影响孩子长大。单爸单妈也经常凑在一起玩,不影响。

大小爱玩:平时怎么释放压力?


李萌:没带孩子的时候也会自己梳理自己的情绪。现在科技发达,微信群真的很方便。大家有什么都聊,聊天的时候就是释放压力。真的有什么解决不了的问题也不要排斥求助专业人士。为郡的沙盘老师也经常跟我聊,帮助我很多。

大小爱玩:怎样看待自己的这段经历?


李萌:走过来了就都是自己的财富,最起码我学会了我不管面对什么都要想,我拥有什么、我获得什么、我能汲取到什么,这样看什么事情都能看开看淡。该有的情绪我都有,要承认自己的情绪,不要说心里流血了还拿纸去抱住它,你迟早要去面对。回头看到这几年自己走过的路,孩子的进步,都是一种欣慰。

大小爱玩:觉得带为郡苦吗?


李萌:养孩子的过程就是一个自我成长的过程,教会我太多东西。自己经历这么多东西,压力也太大了,但是身边拥有的东西更多。要说苦我还真诉不出来,要说苦谁不苦。跟谁一聊孩子都是很欢乐的。苦是生活的一种力量,让我们用别的东西尽力去填补。身边没有人可以依赖,我就凡事多想一步,都会解决。现在生活很方便,信息时代让生活容易太多,再一个劲说苦就是自己在作。


大小爱玩:怎么看待单亲妈妈、全职妈妈有了孩子就没有自我?


李萌:这句话不用否定,有了孩子有了责任,我们确实不可能说抛下孩子去发展自我去,但是不能说带着孩子就没有自我了。我和儿子就是两个独立的个体,这样一个孩子依赖我,需要我的帮助,但是我一直觉得为郡就是一个独立的个体。

你对他首先是尊重,他也会对你尊重,他依赖着你的同时,你也依赖着他,能和孩子共同成长是一件特别幸运的事情。我们可以跟孩子一起享受童年,撇开成人程式化的东西去感受,只有真心真意和孩子在一起的时候才能感受到的。所以孩子是我们的财富,我们要珍惜,所以说孩子不会让我们失去自我,我们的自我随时都在。

本文图片由李萌提供


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大小爱玩亲子活动日历(5月)


每个周末10:00、15:00多乐之日亲子烘焙

5月2日 周六10:00 “历险恐龙世纪”科学探险

5月9日 周六10:00 揭秘印刷厂

5月10日 周日 9:00 揭秘系列神秘活动(值得期待)

5月17日 周日 9:30 揭秘消防局(公益场)

5月23日 周六 14:30揭秘面包厂

5月24日 周日 9:00 揭秘奶牛场

5月30日 周六 9:30 揭秘消防局(公益场)

5月31日 周日 15:00揭秘印刷厂



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